Mojih 40 let življenja s kapjo

Romy Mauri

24. avgust 1984 je bila sobota in dan je bil lep, nekaj dni pred začetkom šole. Stara sem bila 16 let in obiskovala sem zdajšnjo Gimnazijo Poljane (takrat Srednjo družboslovno šolo), začela naj bi II. letnik. Zjutraj sem vstala in prišla v kuhinjo. Vrtelo se mi je in glava me je bolela. Mami mi je ponudila, da mi prinese kamilični čaj in rekla, naj grem ležat. Ko mi je prinesla čaj, mi je začelo desno polovico telesa metati v zrak, bruhala sem in zatem padla v nezavest. Zdravnica je sumila na klopni meningitis, odpeljali so me v UKC. Tam so takoj izključili meningitis ter naredili punkcijo hrbtenice. V likvorju so našli kri. Takoj na nevrokirurgijo v 5. nadstropje. Opravili so CT in kasneje angiografijo. Krvavitev je bila zelo globoko, v desnem talamusu in storiti niso mogli ničesar. Mami so rekli, da če se zbudim, bom preživela, sicer ne morejo nič. Prvih 24 ur se nisem zbudila, po 36 pa že. Sedem tednov sem ostala v UKC, leva stran je bila povsem plegična (hemipareza), ravnotežja nisem imela niti za sedenje. Ko sem lahko samostojno sedela in ob pomoči premikala noge po sobi, so me odpustili.

Sredi novembra sem bila sprejeta v ZRI, zdaj URI Soča. V 14 dneh sem pričela hoditi, sicer z berglo. Ostalih težav, razen dvojnega vida, nisem imela. Glava je delala in jezik tudi. Po dodatnih testiranjih smo se odločili, da se lahko vrnem v redno šolo. Ravnatelj in šolski tim so presodili, da bom pouku lahko sledila. Prav tako so mi omogočili končanje letnika s statusom športnika – za opravljanje izpitov. Bila sem tako »olimpijska«, da me je mami zjutraj dostavila v razred, med glavnim odmorom me je prišla spremit na stranišče in po pouku pobrala in peljala domov. Kmalu sem sama prišla z Vrhnike do Ljubljane, da je bilo vsaj to lažje, za obe. Tretji in četrti letnik sem končala redno, s svojim razredom. V tistem obdobju sem poznala samo šolo in dom. Vsak dan sem redno telovadila in odšla na polurni sprehod. Kaj kmalu brez bergle, z obupnim, a varnim vzorcem hoje – nogo sem metala iz kolka, kolena sploh nisem upognila, dostopala sem na prste.

Nato sem se vpisala na Pravno fakulteto v Ljubljani, tja in domov sem že hodila samostojno, z avtobusom. Največji izziv pri vsem skupaj so bile stopnice, bili smo še v stari stavbi Univerze, brez dvigala in z zlizanimi stopnicami – brrr! Vsakič posebej, ko sem prišla do predavalnice in nazaj, sem si čestitala. Izpite sem opravila v rokih in vrnila par mesecev absolventskega staža. Kot sem že omenila, sem imela po kapi tako močan dvojni vid, da sem mami prijela za senco. Že pred tem sem nosila očala, tako da so mi svetovali, naj zalepim levo stran in čez par dni desno. To in vaje so mi omogočili, da sem spet začela nadzorovati vid. Ob hitrih gibih in ko se osredotočam, mi včasih še vedno eno oko uide v Pariz, drugo v Moskvo, sicer pa je vse v redu.

Po končani fakulteti je sledil skok v realnost. Pripravništvo sem iskala več kot eno leto, opravila sem ogromno razgovorov. Vse je neizmerno skrbel moj fizični del, možgani in znanje pa kar ne. Končno sem , po posredovanju kolegice, dobila možnost za opravljanje pogodbenega dela, brez kakršnihkoli obljub. Povedali so, da če bo šlo, lahko po preteku treh mesecev dobim pripravništvo. Zagnala sem se v delo, priučila prakse in delala z veseljem in zagonom. Fizičnih omejitev nisem priznala, ko je le šlo, sem vse naredila sama. Po dobrem mesecu in pol mi je direktor osebno prinesel pošto. Odprla sem jo pred njim in ulile so se mi solze, saj so mi dodelili pripravništvo za šest mesecev, vključujoč tri, ki sem jih že opravljala. Za tem so me redno zaposlili.

Leta 1995 sem bila zaradi znanja tujih jezikov (angleščine ter dokaj dobro nemščine in francoščine) poslana na mednarodni študij. Študirali smo večinoma v Sloveniji, na koncu pa smo šli na ekskurzijo v Švico.

V vmesnem času, leta 1991, sem spoznala fanta, s katerim sva se leta 1996 poročila. V prihodnjih letih sem dvakrat zanosila in splavila, telo ni zmoglo. Marca 2002 sva se preselila v Ljubljano, na svoje. Decembra istega leta sem zanosila. Od februarja 2003 so me zaradi rizične nosečnosti, nosečniškega diabetesa in siceršnjih fizičnih težav dali na bolniško.

Septembra 2003 pa se je zgodil zame največji čudež. S carskim rezom sem rodila zdravo, prelepo deklico, mojo hčer. Vse je »štimalo«, Appgar 10-ka, mama – jaz preživela. Ko sem jo držala v naročju, sploh nisem mogla dojeti svoje sreče. Tudi dojenje je šlo v redu. Prvih nekaj mesecev mi je pomagala tudi mami.

V službo sem se vrnila po enem letu in pričela s šesturnim delom, do hčerinega tretjega leta. Imela sem več časa in pričela pripravljati še slovenski magisterij (nujno za priznanje stopnje). Magistrirala sem leta 2007. Šlo bi prej, pa sem leta 2004 izgubila očima in leta 2005 mami. Ostali smo mož, hči in jaz, delala sem še kar po 8 ur.

V letu 2012 pa je življenje izstavilo račun. Kljub redni fizioterapiji – zasebno in enkrat na leto v Soči, se mi je stanje pričelo slabšati. Kot posledica prometne nesreče je vratno vretence C2 začelo »skakati« ven. Pojavljale so se mi motnje zavesti – krajše omedlevice in glavoboli. Dali so me na oceno zmožnosti dela. Ponujena mi je bila 100-odstotna upokojitev, ki je nisem sprejela. Odločila sem se za 4-urni delavnik. Tako sem bila doma vsaj še na pol uporabna.

Odnos z možem se je začel v tem času krhati in leta 2014 je odšel na delo v tujino, najprej v Avstrijo in za tem v Berlin. Leta 2017 sva se razvezala. Nato je leta 2018 k očetu in na šolanje v Berlin odšla še hči.

Vse navedeno je bilo preveč zame, nesrečno sem padla in nalomila levi kolk. Operativno so mi ga sestavili, zopet pa sem bila na vozičku in odvisna od same sebe. Po fizioterapiji v Laškem ter zatem v UKC sem se postavila na noge. Ob hoji uporabljam palico, saj se mi je z zlomom omogočil dostop na levo peto in s tem boljši in lepši vzorec hoje.

Konec leta 2018 me je lastnik stanovanja, kjer sem bila v najemu prosil, naj si čimprej najdem novo stanovanje. Aprila 2019 sem se preselila v večstanovanjsko hišo na obrobju Ljubljane, kjer sem še zdaj zelo zadovoljna. Sama skrbim zase, aktivna sem v pevskem zboru, poučujem angleščino, prevajam in tolmačim ter svetujem v upravnih in pravnih postopkih.

Leta 2017 me je srečala še ena diagnoza – bipolarna motnja, ki naj bi jo sprožila že kap. Z njo se nisem ukvarjala, ko je depresija pokazala zobe, pa sem se je lotila. Najprej s kemijo in zatem zgolj z naravo sem jo spravila pod nadzor. Poleg uradnih metod, kjer sem kmalu dosegla optimum, sem se »samozdravila« z akupunkturo, nevrofizipterapijo, homeopatijo. Sem radoveden in naporen pacient, ki hoče vse vedeti. Zato vem tudi, da pogosto telo potrebuje le podporo in dela samo male čudeže. Pri tem si pomagam z vsem, česar sem se naučila v teh letih in nekako gre celo bolje od pričakovanj.

Razpisala sem se, zanalašč, z namenom, da povem, da je s kapjo mogoče precej kakovostno sobivati. Odločitev za Življenje je na nas in veliko bolj ga ceniš takrat, ko ga skoraj izgubiš.